La maladie d’Alzheimer est une maladie dont on parle de plus en plus depuis sa découverte, mais qui paradoxalement reste peu connue. Parce qu’une bonne connaissance de la maladie est l’un des meilleurs outils pour la combattre, chaque mois de septembre, l’organisation Alzheimer Disease International célèbre le mois mondial de la maladie d’Alzheimer, afin de mettre en lumière et de faire campagne sur des problèmes spécifiques qui affectent directement les personnes atteintes de démence et leurs aidants.
La maladie d’Alzheimer n’est pas seulement une maladie qui touche les personnes âgées, c’est une maladie qui est, grâce aux progrès de la science, de plus en plus diagnostiquée, tout comme les autres formes de démence dont elle fait partie. Ainsi, toutes les trois secondes, une personne dans le monde développe une démence. En 2019, on estimait que quelque 55 millions de personnes souffraient de démence dans le monde, un chiffre qui devrait augmenter à 139 millions d’ici 2050 selon l’OMS.
C’est une maladie qui représente un coût important pour la société. On a estimé le coût annuel de la démence à 1,3 milliard de dollars américains en 2019, un chiffre qui devrait plus que doubler d’ici 2030 pour atteindre 2,8 milliards de dollars.
À mesure que la population mondiale vieillit, la démence devient l’une des principales causes de décès dans le monde. Il y a donc urgence à ce que les professionnels de la santé, les décideurs politiques et le grand public saisissent l’importance de cette maladie et prennent des mesures pour atténuer ses effets négatifs.
La campagne pour l’année 2024 s’articulera autour du slogan : « Il est temps d’agir sur la démence, il est temps d’agir sur la maladie d’Alzheimer », s’appuyant sur les résultats du rapport annuel le « World Alzheimer Report 2024 » qui explore les attitudes et les différentes perceptions vis-à-vis de cette maladie.
Ainsi, près de 80% du grand public et, plus inquiétant encore, 65% des professionnels de la santé pensent que la démence fait partie du processus normal du vieillissement. Il s’agit d’une augmentation inquiétante par rapport aux chiffres de l’enquête réalisée en 2019, et cela pourrait dangereusement impacter le diagnostic et l’accès au traitement et au soutien.
Il existe également des degrés variables de compréhension des attributions causales de la démence : une augmentation spectaculaire du nombre de personnes qui pensent que le manque de soutien familial peut provoquer la démence et plus d’un quart d’entre elles qui pensent qu’il n’y a rien que nous puissions faire pour la prévenir.
Les données concernant les niveaux de connaissance ne sont cependant pas toutes mauvaises. Le nombre de personnes qui pensent que la démence est causée par un mode de vie malsain a augmenté à plus de 61%, ce qui suggère que le message sur l’importance de la réduction des risques de démence gagne du terrain. Enfin, une écrasante majorité du grand public croit en la valeur d’un diagnostic médical et qu’il y a des choses que nous pouvons faire pour améliorer la vie des personnes atteintes de démence.
Près d’un tiers des répondants ont estimé que les personnes atteintes de démence étaient le plus souvent dangereuses, soit une augmentation par rapport à 2019, plus de 64% les percevaient comme impulsives et imprévisibles, soit une légère augmentation par rapport à 2019 et plus d’un quart ont déclaré penser que l’éloignement d’un membre de la famille atteint de démence dans une structure spécialisée, même contre son gré, serait la meilleure option.
L’augmentation des niveaux de discrimination souligne la nécessité d’un message qui va au-delà de la sensibilisation pour garantir que les bonnes informations soient transmises. Les perceptions du public influencent les politiques. Ainsi, les outils et la communication anti-stigmatisation doivent être promus de manière à ce que l’accès au diagnostic et au traitement soit fortement amélioré.
Améliorer la communication pour améliorer la prise en charge pourrait ainsi faire la différence pour ce type de maladie, souvent entourée de préjugés.
Par Meriem Ben Nsir
