La Tunisie abrite, les 24 et 25 mai 2024, la deuxième édition du Congrès africain sur les maladies rares (Africa Rare Disease Summit).
A l’initiative des laboratoires Sanofi, quelques 150 experts scientifiques et praticiens de 6 pays, à savoir l’Algérie, l’Egypte, la Libye, le Maroc, la Tunisie et l’Afrique du Sud, vont partager leurs expériences dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement des principales pathologies des maladies dites rares.
En effet, il existerait actuellement plus de 7 000 maladies rares identifiées qui affectent, dans leur ensemble, quelque 350 millions de personnes à travers le monde.
En Tunisie, on estime à 600 000 personnes atteintes de pathologies rares.
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Elles sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie du patient.
La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic, et donc le traitement. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.
On en sera davantage avec le congrès.