Tunis – Trisomie 21 : Oui ils font partie de la société !

Pour la troisième année consécutive, on fête les personnes atteintes de trisomie 21, cet arrangement chromosomique naturel qui touche les enfants de part le monde, sans distinction raciale, ni de couche socio-économique.

Une occasion pour en savoir davantage sur cette maladie qui a toujours fait partie de la condition humaine et de chasser, entre autres, les préjugés qui gravitent autour de celle-ci. Pourtant, la réalité en Tunisie veut que les sujets atteints de trisomie 21 soient encore et toujours « mis sur la touche », comme nous l’explique M. Omar Moscou, président de l’Association tunisienne des personnes porteuses de trisomie 21 (ATPPT21) :

« La société tunisienne commence à peine à s’intéresser à ce sujet des personnes trisomiques, grâce à un effort d’information, auquel notre association contribue avec énergie. Il reste cependant beaucoup de chemin à faire pour que la trisomie 21 soit bien connue du grand public.

Il s’agit d’une approche très superficielle de la question. Les trisomiques ne sont que partiellement intégrés dans la société, car en effet même si on les accepte c’est seulement par pitié, l’ATPPT21 d’ailleurs, tient particulièrement à changer cette idée de charité.

Même si tous les ans près de 200 enfants porteurs de trisomie 21 naissent en Tunisie, très peu d’efforts sont déployés pour les prendre en charge. Les parents font face à un obstacle de taille, à savoir l’éducation de leurs enfants, les institutions scolaires publiques en effet, n’étant pas prêtes à accepter des enfants trisomiques. Quant à l’intégration des personnes porteuses de trisomie 21 dans la vie professionnelle, les chances sont réduites à néant.
Nous sommes parvenus à intégrer une jeune trisomique dans la vie active au sein de notre association, en tant qu’aide formatrice en pâtisserie, un véritable exploit, sachant que les trisomiques sont catégoriquement exclus de la vie active en Tunisie. Des efforts en matière d’intégration des personnes atteintes de trisomie 21 sont nécessaires, et cela passe en premier lieu, par un changement du regard que l’on porte sur eux, de sorte à enfin admettre que ces individus peuvent être acteurs à part entière dans notre société, la lutte continue donc…

Nos efforts se concentrent également sur la construction d’un centre de prise en charge pour personnes trisomiques, la question du financement du projet constitue un autre front sur lequel nous nous battons aussi. »

L’ATPPT21 sera au rendez-vous avec le grand public, le 21 mars à partir de 10h au centre commercial « LE PALMARIUM » au centre ville de Tunis, pour une action de sensibilisation et d’information à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21.

Dans un contexte social différent, l’histoire d’un petit restaurant situé à Rome en Italie, qui emploie des personnes atteintes de trisomie 21, a fait écho sur la toile récemment. En effet, sur les 18 employés du restaurant, 13 sont trisomiques, et pourtant personne ne s’en est jamais plaint… bien au contraire ! Le chef de salle affirme par ailleurs : « Si je devais ouvrir ma propre affaire, je n’hésiterais pas, j’engagerais des trisomiques ». Une chance rendue possible par le travail de « I Girosoli« , une coopérative qui œuvre pour l’insertion professionnelle des personnes trisomiques, dont « le concept »  est sur le point d’être franchisé.

Le service jugé rapide et efficace a fait la notoriété de ce restaurant, qui trouve un succès à tel point que, l’ouverture d’un second établissement à Palerme est déjà prévue.

Parce que le fait d’être trisomique est loin d’être intenable, une campagne émouvante intitulée :  « Chère future maman » est lancée sur internet et les réseaux sociaux, pour le 21 mars 2014, Journée mondiale de la trisomie 21.

Cette campagne, dont le volet principal est une vidéo, adresse un message réconfortant et fort aux femmes enceintes qui attendent un enfant atteint de trisomie 21 et s’interrogent sur son bonheur, qui selon les personnes porteuses de cette anomalie, est possible !

Pour aller plus loin,un reportage sur la Trisomie 21 au journal de TF1 :